Дети, получившие при рождении статус ВИЧ-инфицированных, должны всю жизнь получать терапию, но многие в подростковом возрасте отказываются от неё. Причина – в стремлении стать такими же, как сверстники. Дети с ВИЧ проявляют скрытность при общении с окружающими, поскольку при раскрытии диагноза порой они становятся жертвами буллинга. В Челябинске общественники запустили пилотный проект по поддержке несовершеннолетних с положительным ВИЧ-статусом.
В программе независимого исследовательского центра «Есть мнение» участвуют 24 ребёнка в возрасте от 10 до 17 лет. Среди них как воспитанники специализированного детского дома для ребят с ВИЧ «Акварель», так и подростки, живущие с родителями. Именно сотрудники «Акварели» рассказали общественникам о проблемах молодых людей, когда стены учреждения покинули первые выпускники.
«Акварель» – один из немногих детских домов России, куда целенаправленно помещают детей с ВИЧ-инфекцией. В других городах страны несовершеннолетние с положительным статусом распределяются по обычным детдомам. К предоставлению терапии сотрудники казённых учреждений относятся невнимательно, отчего у их воспитанников возникают проблемы со здоровьем. В «Акварели» о ребятах заботились: вовремя выдавали препараты для терапии, проводили занятия, на которых рассказывали о том, как носителям ВИЧ-инфекции оставаться здоровыми. Но воспитатели, которые поддерживали связь с бывшими подопечными, забили тревогу: выяснилось, что достигшие 18-летнего возраста выпускники отказывались от терапии. Многие из них не предохранялись, вступая в сексуальные отношения. Сообщая новым знакомым о своём ВИЧ-статусе, молодые люди оказывались в неприятных ситуациях.
«Мы поняли, что, оставшись в одиночестве, такие ребята попадают в группу риска по здоровью и распространению инфекции. Детский дом не может присматривать за ними после выпуска, а мы, фонды, должны это сделать. Молодые ребята не понимают, зачем принимать терапию, и мы подробно это рассказываем».
Евгений Фёдоров
куратор проектов независимого исследовательского центра «Есть мнение»
На занятиях подростки узнают, что благодаря терапии можно перевести тяжёлое хроническое заболевание в стадию, при которой оно не влияет на состояние здоровья и продолжительность жизни. Только приём препаратов позволит остановить воспроизведение вируса в организме и добиться «неопределяемой вирусной нагрузки», когда число копий РНК вируса в плазме настолько минимально, что человек не может распространять ВИЧ-инфекцию. Получающие терапию ВИЧ-положительные люди способны рожать здоровых детей и жить, не страдая от сопутствующих заболеваний.
Также ребята имеют возможность разобраться со своими страхами и переживаниями под руководством психолога. Общение друг с другом тоже благотворно влияет на них.
– Как правило, ребёнок с ВИЧ-инфекцией ходит в обычную школу, общается с обычными детьми и не может рассказать им о своём статусе. Мы собрали детей с положительным ВИЧ-статусом, чтобы они почувствовали, что не одни, есть такие же дети. Также мы хотели воспитать толерантность к воспитанникам из детского дома и помочь подопечным детского дома вживую пообщаться с детьми из обычных семей, – продолжает Евгений Фёдоров.
Фонд работает и с родителями подростков. По словам куратора проектов, не все из них могут принять статус ребёнка.
«Некоторые боялись объяснять, что за таблетки пьёт ребёнок, называли это витаминами и опасались, что ребёнок без утайки расскажет о заболевании друзьям или педагогам. Такое часто бывает, ведь дети не стесняются своего статуса».
куратор проектов независимого исследовательского центра «Есть мнение»
Подобная откровенность действительно может навредить. Организации известны случаи, когда директора школ узнавали о диагнозе учащихся из медкарт и рассказывали об этом всему педколлективу, а врачи отказывались осматривать больных детей, зная, что те заражены ВИЧ-инфекцией. Такие неприятные моменты приводят к тому, что дети воспринимают свою болезнь как стыдную. Но делать этого не стоит: они были инфицированы не по своей вине, не представляют опасности для окружающих и могут прожить долгую и здоровую жизнь, а потому ничем не отличаются от других.
– Стереотипы всё ещё сильны, и это проблема взрослых. Когда мы готовили проект, я был на семинаре в Фонде Светланы Изамбаевой, они занимаются детьми с ВИЧ. Каждый год едут отрядом в разные загородные лагеря и поездку в один из них приводят как пример неадекватного поведения персонала. Воспитатели заметили: с каждым днём алюминиевые ложки в столовой становились всё светлее. Через пару дней ложки стали совсем белыми, и воспитатели со столовыми приборами пошли в пищеблок узнать, каким средством отмывают посуду и не опасно ли оно. На что удивлённые сотрудники ответили: «Хлоркой, конечно! У ваших же ВИЧ!» Хотя, во-первых, хлорка не убивает ВИЧ, а во-вторых, в быту инфекция не передаётся. Такие взрослые не понимают, что ежедневно сталкиваются с ВИЧ-инфицированными в общественном транспорте, кафе, на работе, но непременно шарахаются от человека, который говорит о статусе в открытую, – отмечает Евгений Фёдоров.
Организация пытается воспитать у общества толерантное отношение к ВИЧ-инфицированным людям.Фото: сайт независимого исследовательского центра «Есть мнение»
В конце января центр запускает регулярные поддерживающие встречи для родителей, детей и подростков. Сейчас проходит сбор средств на обустройство уютных комнат для их проведения.
Челябинские общественники – одни из немногих, кто реализует специальную программу для детей с положительным ВИЧ-статусом. С этой категорией в России работают только фонд «Дети+» (Москва) и Фонд Светланы Изамбаевой (Казань).
– Эффективность нашего проекта будет понятна через несколько лет, когда мы увидим, что дети не бросают терапию, когда к нам присоединятся новые семьи, – говорит Фёдоров. – Мы понимаем, что по-хорошему детей нужно вести не до 18, а по меньшей мере до 25 лет. В это время они устраиваются на работу, встречают партнёров и признаются им в своём статусе, решают вопрос о женитьбе и рождении детей. Это всегда сложно и для самого человека, и для его партнёра, поэтому поддержка в такие моменты необходима.
Регион входит в пятёрку лидеров страны по уровню распространения ВИЧ-инфекции. Отдельной статистики о численности детей с ВИЧ в России нет. По предварительным оценкам, ежегодно от ВИЧ-инфицированных матерей рождается около 250 детей. К 2020 году, согласно подсчётам, в нашей стране проживало около 10 тысяч детей с ВИЧ-инфекцией. Примерно половину из них составляют подростки.
17 января 2022